Was uns antreibt ...

Spende an das Kinderherzzentrum in Gießen (Verein „Kinderherzen heilen e.V.)
von Fam. Klement, Großwallstadt + Fam. Rauch, Niedernberg


Geschichte von David Klement:
Als unser Sohn David im Dezember 2004 – 10 Wochen zu früh – auf die Welt kam, wussten wir bereits von seinem Gen-Defekt und der damit auftretenden Immunschwäche und dem Herzfehler.
Bereits mit 4 Wochen und nur 1800g mussten die Ärzte des Kinderherzzentrum Gießen versuchen sein Herzfehler (Fallotsche Tetralogie) zu korrigieren. Bis dahin hatten sie noch nie so einen kleines Frühgeborenes an der Herz-Lungen-Maschine – die während der OP das Herz-Kreislauf-System übernimmt. Nach 10 Std. OP war es geschafft und David noch am Leben. Aber noch lange nicht über dem Berg. Er atmete nicht alleine und musste deshalb über eine Maschine beatmet werden. Mit 3 Monaten (durchgehend auf der Intensivstation) war die Herz-Klappe undicht und David musste nochmal operiert werden. Bei dieser OP bekam er auch ein Tracheostoma – einen Schlauch in den Hals – über das er dauerhaft beatmet werden konnte.
Nach 6 Monaten in Gießen wurden wir in die Kinderklinik nach Aschaffenburg verlegt-hier
begannen wir mit den Ärzten und Schwestern das aufpäppeln! Mit 6 Monaten trank David sein 1. Fläschen. Nach 8 Monaten kam David-zwar noch mit Beatmungsmaschine und einem 24 Std. Pflegedienst- endlich nach Hause!
Die nächsten 2 Jahre hatten wir rund um die Uhr eine Pflegekraft für David im Haus, die sich um alles Medizinische kümmerte(Medikamente, Beatmungsmaschine, Sauerstoff-Zufuhr, Krankengym.). Mit der Unterstützung des Pflegedienstes und der Kinderklinik A´burg begann wir David langsam von der Beatmung zu entwöhnen und nach 3 ¾ Jahren und vielen weiteren Krankenhaus-Aufenthalten war es soweit das David alleine atmete.
Jetzt hörten wir auch erste Laute und mit viel Training erste Worte von David. Im Kindergarten (SVE) der Richard-Galmbacher-Schule konnte er nun – unterstützt durch Ergotherapie, Logopädie und Krankengym. - seine Entwicklungsverzögerung aufholen.


Im August 2008 wurde das Tracheostoma wieder geschlossen. Durch seinen Immundefekt und den angeschlagenen Bronchien war David weiterhin oft krank verbunden mit KH-Aufenhalten, nach einer erneuten Herz-OP im März 2010 und einer dabei durchgeführten Erneuerung der Lungenäste ist er jetzt viel Stabiler und auch nicht mehr so oft krank. Kontrolluntersuchungen in Gießen und Aschaffenburg sind nach wie vor alle ½ Jahre notwendig, sowie die Einnahme von Medikamenten.
Aber dank der Forschung und der weit entwickelten Technik, sowie dank den Ärzten und
Schwestern-die uns nie Aufgegeben haben-hat David es geschafft!


Als 2008 bei dem Sohn eines Befreundetem Ehepaar´s ebenfalls ein Herzfehler festgestellt wurde – konnten wir die Ironie des Schicksals fast nicht glauben.
Auch das Luis´ Zustand sich so rapide verschlechterte und er bereits 5 Monate nach der Diagnose auf ein neues Herz angewiesen war, versetzte uns einen Schock.

Mit der Dankbarkeit für David´Leben auf der einen Seite und der Hoffnung das die Ärzte alles für Luis´s Leben geben, haben wir im Sept. 2008 zum ersten Mal unsere Spendenaktion für „Kinderherzen heilen e.V“ gestartet.

 


Geschichte von Luis:
Luis kam im Mai 2007 gesund auf die Welt und wir Eltern freuten uns riesig über unseren ersten Sohn. Von Anfang an spuckte Luis immer wieder seine Mahlzeit aus. Hebamme und Ärzte nahmen dies nicht so ernst da Baby´s schon mal spucken. Der Kinderarzt diagnostizierte mit 8 Monaten eine Gedeihstörung deren Ursache unklar war.
In der Kinderklinik in Darmstadt untersuchte man Luis nach einem Reflux aber ohne Befund. Bei einer kardiologischen Untersuchung kam heraus, dass sein Ductus Arteriosus noch offen war. Normalerweise schließt dieser sich innerhalb der ersten Lebenswochen.

 

Wir wurden an das Kinderherzzentrum nach Gießen überwiesen. Dort wurde bei dem Eingriff um den offen Ductus zu schließen eine schwerwiegende Herzmuskelerkrankung diagnostiziert, bei der die Herzkammern bindgewebig umgebaut werden. Die Ärzte erklärten uns, dass Luis Herz zu schwach ist um dauerhaft “Motor” zu sein. Ihm würde keine Operation helfen sondern nur ein neues Herz. Wir wurden gefragt ob wir
einer Transplantation zustimmen möchten. Obwohl der Gedanke daran, das man vom Schicksal anderer abhängig ist schrecklich war, überlegten wir nicht lange – da es sich um das Leben unseres Kindes handelte
Wir durften nach Hause -aber sollten sein Zustand sich verschlechterte, sofort wieder in die Klinik kommen. Zu dieser Zeit (Mai 2008) bekam Luis eine Magensonde über die er ernährte wurde, da er weiterhin seine Mahlzeiten ausspuckte. In seiner körperlichen Entwicklung war er stark verzögert. Er konnte nicht krabbeln und laufen.

 

Im August 2008 ging es Luis so schlecht das wir wieder nach Gießen fuhren. Dort wurde er als “HU” eingestuft. High Urgency bedeutet, dass er mit höchster Priorität eine Herztransplantation benötigt. Aus diesem Grund musste er stationär aufgenommen werden. Wir stellten uns auf eine lange Wartezeit ein und richteten uns gemütlich auf der Herzkinderstation ein.
Doch es kam noch schlimmer für unseren kleinen Schatz. Zwei Wochen nach der Aufnahme hatte Luis einen Herzstillstand und musste über 4 Std. reanimiert werden. Sein Leben hing fortan am seidenen Faden. Zunächst an eine ECMO, eine künstliche Lunge, angeschlossen, übernimmt ab dem 18. September 2008 ein sogenanntes “BERLIN HEART” seine wichtige Herzfunktion.
Eine Maschine so groß wie ein kleiner Kühlschrank mit 4 Schläuchen die in seinen Brustkorb führen, steht nun an seinem Bettchen auf der Kinderintensivstation.
Ich durfte nur tagsüber bei ihm bleiben und ging abends in ein Apartment das Eltern in diesem Fall zur Verfügung steht. Von diesen gibt es 5 Stück die alle über eine Warteliste vergeben werden. Luis zeigte kaum Reaktion auf Licht, kann nicht sehen, greifen und hat schwere Entzugserscheinungen von den Medikamenten. Die Neurologen geben Luis keine guten Chancen und schlagen vor die Maschine abzustellen.
Aber Luis ist ein kleiner Kämpfer und auch wir und die Ärzte der Intensivstation geben Luis nicht auf, sein Zustand verbessert sich langsam.
An guten Tagen hat er Lust etwas Joghurt zu essen und genießt es im Kinderwagen auf Station unterwegs zu sein.
Leider bringt das “BERLIN HEART” auch seine Risiken. So erleidet er mehrere Hirnschädigungen. Eine halbseitige Gesichtlähmung an Ostern 2009 ist ebenfalls auf eine Hirnblutung zurückzuführen.
Es gab ganz liebe Krankenschwester, die an sonnigen Tagen mit Maschine und Kinderwagen Luis an die Luft brachten. Den Himmel zu sehen, frische Luft zu atmen und das ganz “normale” Leben zu sehen war ein echtes Highlight im Krankenhausalltag. Oder er durfte mit in die Stationszentrale wo er viel zu schauen hatte.
Wir erlebten Weihnachten, Geburtstag, Ostern usw. im Krankenhaus und die Schwestern gaben sich viel Mühe um die Feste mit uns zu feiern - schon wie eine kleine Familie.
Wir bekamen von Familie, Freunde und Bekannte so viel positive Energie die wir Luis weitergeben konnte und Luis war so stark und tapfer, das auch er uns immer wieder Kraft gegeben hat. Wir glaubten fest daran, dass Luis wieder nach Hause kommt. Im Zimmer waren so viele Schutzengel die auf Luis acht gaben.

 

Auf ein Spenderherz mußte Luis bis zum 1.Juli 2009 warten. Die Operation verlief gut und die Zeit danach war komplikationslos. Schon vier Wochen später durften wir nach Hause.
Luis lebt nun seit 2 Jahren mit seinem neuen Herzen und es geht ihm sehr gut. Er ist leistungsstark und belastbar wie ein gesundes Kind er macht große Fortschritte in seiner Entwicklung. Seit der lebensrettenden Operation muß er nun dauerhaft Medikamente nehmen aber das müssen andere Kinder auch z.B. Diabetiker, Asthma usw.
Alle 3 Monate fahren wir nach Gießen in die Herzsprechstunde. Dort wird er von Kopf bis Fuß durchgecheckt um frühzeitig Veränderungen seines Gesundheitszustandes zu entdecken und diese schnell zu behandeln.
Ich fahre immer gerne in die Klinik da ich viele liebe Menschen kennengelernt habe und dadurch auch schöne Erinnerungen mit dem Jahr Gießen verbinde.
Luis wird bald 5 Jahre und geht in Aschaffenburg in die SVE der Körperbehindertenschule. Da bekommt er individuelle Förderungen. Dort sind wir mit unserem Schicksal nicht alleine. Es gibt so viele Kinder mit ihrer ganz eigenen Geschichte.

 

Wir haben in der Klinikzeit Unterstützung erfahren die nur durch den Elternverein “Kinderherzen heilen” möglich waren z.B. die nett eingerichteten Apartments, die Erzieherin die mit Luis spielte damit ich auch mal ein wenig Zeit für mich hatte.
Deshalb möchten wir den Verein durch unsere Aktion unterstützen um anderen betroffenen Eltern und Kindern in dieser schweren Zeit etwas Gutes zu tun.


Unterstützt durch unseren Freundeskreis „Gut Druff-Niedernberg“, den Freunden der „Sitzfleischer“, Verwandte, Bekannte und viele die unsere Schicksale mit Durchlebt haben - starteten wir Ebbelwoi+Rock, Kaffee+Kuchen, Tombola+Kinderschminken/Tattoos für einen guten Zweck am Kirchweih-Markt in Großwallstadt.
Der Stand wurde super angenommen und mit Hilfe einer Super-Herbst-Sonne und den gespendeten Kuchen, den Tombolapreisen und auch Geldspenden konnten wir bereits nach dem ersten Mal schon 2000,00 € an den Verein „Kinderherzen heilen e.V.“ spenden.

 

Nach 10 Monaten im Gießener Kinderherzzentrum hieß es für Luis endlich – ein Herz ist da!
Dadurch angespornt und auch durch den Erfolg des ersten Jahres gab es auch 2009 eine
Spendenaktion und die darauf folgenden Jahre war es schon selbstverständlich. Seit dem konnten wir bereits 7000,00€ dem Verein „Kinderherzen heilen e.V.“ zukommen lassen. Dafür auch ein herzliches Dankeschön an unsere Besucher.

 

Mit diesem Geld unterstützt der Verein das Kinderherzzentrum, durch die Einrichtung und
Instandhaltung von Eltern-Appartments. Für Eltern die wie wir mehrere Monate mit ihrem Kind einen KH-Aufenthalt durchstehen müssen. Auch werden Medizinische Geräte angeschafft und der Verein stellt eine Erzieherin die auf Station für die Kinder da ist, mit ihnen spielt, liest und bastelt.

 

Wir verdanken der Klinik und allen drum herum das Leben unserer Kinder - daher ist es für uns ein Dankeschön, das wir mit unserer Aktion die Klinik und dadurch auch andere Eltern
unterstützen können.
Auch in diesem Jahr werden wir unsere Spendenaktion an der Großwallstädter Kerb im Sept. 2012 wieder starten und hoffen wie bereits in den vergangenen Jahren, auf die Unterstützung der Gewerbebetriebe in Großwallstadt und Umgebung!
Wer uns gerne mit Sachpreisen für unsere Tombola unterstützen möchte kann sich gerne mit uns unter der E-Mail: kerb-spendenaktion-grw@gmx.de in Verbindung setzen.



Willkommen

auf unserer neuen Homepage.

Wir freuen uns das Sie sich für Projekt interessieren und wünschen Ihnen viel Spaß beim Anschauen.

Hier finden sie uns

Kerb Spendenaktion

Manuela Klement

Engelgasse 3
63868 Großwallstadt

Telefon: +49 6028 9400 515

Mail: kerb-spendenaktion-grw@gmx.de

 

Spendenkonto:

Kinderherzen heilen e.V.

Volksbank Mittelhessen

Kto.: 87 078 302

BLZ 513 900 00